Sebastian vägrades bromsmediciner

HIV

Sebastian kom från Chile och hade inte hunnit bli svensk medborgare. Det fanns dock en önskan om att bli det. Han talade om för mig den första kvällen vi träffades att han var hiv-positiv och börjat utveckla aids.
Han hade legat på Karolinska Sjukhuset i tre veckor tidigare det året.
Det som skulle hjälpa honom var bromsmedicin, men de kunde inte börja behandlingen för att han inte var svensk medborgare.
Tiden gick och vi hade det fantastiskt tillsammans. Han var så stark, glad och positiv, trots allt han bar på. Stundtals glömde vi faktiskt bort att han var sjuk, så bra mådde han.
Vi skulle ha förlovat oss påsken 2000.
Han var mitt livs kärlek och kommer alltid (i evighet) vara det.

Sebastian var sjuk i början av mars och när han hade feber i sex dagar tog jag honom till sjukhus.
De trodde då att han hade lugninflammation och fick behandling för det, men det hjälpte inte.
Sen trodde de att det var TBC och satte in behandling för det, men inte heller det hjälpte.
Vi blev mer och mer oroliga. Vi frågade flera gånger varje dag om han inte kunde få påbörja sin behandling med bromsmediciner. Varje gång svarade de: snart, om några dagar.

Jag kände mig så hjälplös, maktlös och tyckte så fruktansvärt synd om Sebastian.
Han hade svåra feberattacker och smärtor i kroppen fyra gånger per dygn. Inga smärtstillande tabletter hjälpte.
Han kunde inte sova på nätterna på grund av smärtorna och han började få svår dödsångest, hans puls slog fortare.
Han började också få problem med andningen och fick åka till intensiven för blodtransfusion och hjälp med andningen. Där fick han också syrgas.
Han kunde inte heller äta så mycket längre.
Jag bodde hos honom på sjukhuset eftersom han kände sig tryggare då.
Jag tjatade och tjatade om att de skulle komma igång med behandlingen.

Sista dygnet
På eftermiddagen kom det in tre systrar till Sebastian och hjälpte honom med andningen; En speciell andningsmask som Sebastian tyckte var det enda som kunde hjälpa honom. Den var lite svår att sköta, så senare på kvällen flyttades han tillbaks till intensiven (Mava).
Läkaren kallade in mig på sitt rum. Hon berättade för mig att Sebastian nog inte skulle leva så mycket längre.
Jag blev helt förtvivlad, men försökte vara stark för Sebastians skulle.
Dagen innan, onsdag den 5:e april, hade han äntligen fått börja sin behandling.
Det var för sent, han var för svag att ta dem nu.

På kvällen vid 17-tiden flyttades han till Mava.
Sebastian var nu mycket orolig, hans puls slog fortare och han hade problem med andningen på grund av sin dödsångest.
Det kom in en läkare som sa till oss att Sebastian skulle försöka lugna ner sig, så att pulsen skulle gå ner och att det var inbillning att han hade svårt att andas (han ljög!)
Sebastian försökte lugna sig lite men var så fruktansvärt rädd för sina feberattacker som orsakade svåra smärtor.

Det blev en jättehård natt, 2 sköterskor var inne hos honom i flera timmar. Sebastians moster var också med hela tiden. Sjuksystrarna kämpade för att Sebastian skulle må så bra som möjligt.
Sebastian sov inte alls den natten, han hade för ont.
Tidigt på morgonen ville jag ha tag på en läkare, så jag gick ut och satte mig i korridoren.
Då skrek (!) en läkare långt bort o korridoren att jag genast skulle gå tillbaks till rummet för att Sebastian hade TBC – han visste ingenting!!! Det var fruktansvärt obehagligt.
När klockan var 09.30 kom det in en läkare som sa att Sebastian skulle göra ett benmärgsprov på förmiddagen, innan han skulle flyttas tillbaks till sitt rum på avdelningen.

Lite senare ville Sebastian få tag på en läkare, men då fanns ingen tillgänglig.

Efter någon timme kom det in en person som sa att benmärgsprovet var uppskjutet.
Sedan kom vaktmästaren in och körde tillbaks Sebastian till hans rum. En sjukgymnast försäkrade Sebastian om att han skulle få en andningsmask med sig, men hon ljög!
Den var för svår och kvalificerad för personalen att sköta. Han fick en annan mask och det gick OK med den.
En läkare kom för att försöka lugna Sebastian – men det var mycket svårt. Han skrev på en lapp till läkaren eftersom han hade mycket svårt att prata – Handstilen var knagglig och svag eftersom han inte hade mycket ork kvar:
Det stod: ”Why do all the doctors say that the breathing is normal?”
Han förstod att de ljög för att försöka lugna honom.

Efter en stund kom det in en annan person som sa att de skulle göra benmärgsprovet i alla fall.
Sebastian ville att jag skulle hjälpa honom till toaletten. Jag sa att han kunde kissa i en flaska men han var envis och ville inte störa systrarna i onödan.
Jag hjälpte honom. Han var mycket svag och skakade i hela kroppen, men han klarade det. Han var mycket stolt och det var jag också!
Det var så otroligt starkt gjort av honom!!!

Sedan kom det in en läkare som skulle ta benmärgsprovet. Det innebar att Sebastian måste ligga på mage något som var mycket svårt för honom på grund av andningen.
Han gjorde som de sa och klarade det! Trots allt så hade både han och jag hoppet kvar om att han skulle klara sig.

Döden!
Några timmar senare, klockan 17.45 dog Sebastian.
Hon somnade in medan jag höll hans hand. Han var så vacker.
Jag satt kvar hos honom många timmar.

En del av mig dog samtidigt, men jag vet att han finns med mig varje dag, varje timme.
Det är så otroligt svårt att acceptera att en människa i Sverige idag blir nekad medicin – att byråkratin ska gälla när det handlar om liv eller död.

Jag känner en enormt stor tomhet och saknad, men också en enorm värme över att jag fick träffa Sebastian; min kärlek i livet.
Jag skall åka till Chile och se hur det ser ut där han växte upp och där han blir begravd!

Publicerad: 2000-12-01 15:26:53