Axel Lilja är 31 år och kommer från Våxtorp, en liten by i södra Halland. Innan han slog sig till ro i Stockholm med pojkvännen sedan två år har han bland annat bott och jobbat i Oslo, och pluggat språk i Spanien och Frankrike. Han flyttade till Stockholm för sex år sedan när han började plugga till psykolog och fick sin legitimation i höstas. Ett år efter att Axel som 21-åring fick veta att han är hivpositiv började han att föreläsa om hiv, eftersom han kände att det fanns ett behov.
– Jag upplevde att kunskapen saknades på många håll. Det fanns också andra typer av förhållningsregler då, som kondomtvång fastän det kommit ny kunskap om vad det innebär att vara ”undetectable”. Det var lite saktfärdigt under många år från Folkhälsomyndigheten trots att ny forskning lades fram och jag ville ut och berätta hur det var att leva med hiv.
Han berättar att det hänt en del under dessa tio år. Förr kunde han bli hyschad på när han åkte buss och pratade i telefon om problem att få ut sin medicin. Eller att sjukvårdspersonal blev nervösa och helt plötsligt sträckte sig efter handskar.
– Sånt är inget jag stöter på idag och särskilt folk inom communityt är mer avslappnade och vet att hiv inte smittar under omätbar virusnivå.
Axel bodde i Oslo när han under Pride spontantestade sig.
– Jag tänkte att det var bra att testa mig men hade ingen som helst misstanke om att jag hade hiv.
Ett par dagar senare fick han ett meddelande om att han omedelbart skulle kontakta kliniken.
– Jag förstod att det inte handlade om klamydia eller gonorré, och var såklart jättenervös.
Sköterskan var lite dramatisk och sa ”Jag har ett besked som är positivt och det är det du absolut inte vill ska vara positivt”. Det var overkligt att ta in och jag hade några dagar där jag pendlade mellan att vara klarsynt och bryta ihop, och tidsuppfattningen vacklade. Efter att han fått sin diagnos fick han omgående peer-to-peer-stöd, det vill säga träffa någon som lever med hiv, så han kunde ställa frågor som gav honom vägledning i en ny verklighet. Men han började inte medicineras förrän efter ett år eftersom han hade ovanligt låga virusnivåer. Axel valde att själv kontakta de han haft sex med den senaste tiden för att berätta att de borde testa sig. Ett förfarande som var vanligare i Norge vid den här tiden.
– Det var inte alls jobbigt. Vi hade ju båda kommit överens om att ha sex på ett sätt som vi kommit överens om tillsammans. Det kändes fint att få ansvaret att själv få berätta för de som var berörda.
Kort efter beskedet bestämde han sig också för att vara öppen med sin status för familj och vänner.
– Jag var så trygg i mig själv och mådde avsevärt bättre av att berätta.
Och det togs i princip emot bra på alla fronter. Min norska sköterska tyckte inte att jag skulle berätta så snabbt eftersom det är något jag inte kan ta tillbaka sen. Men jag kände direkt att jag ville. Jag hade varit ”Bög-Axel” under stora delar av uppväxten så att addera ett till epitet på det spelade ingen roll. Jag har alltid varit stark och vetat att det inte är något fel på mig. Han kom dessutom i gång med dejtandet ganska snart.
– Det var bra att komma upp i sadeln igen. Det var så jag lättast lärde mig om min nya situation.
Hur var det att dejta som hivpositiv?
– Svårt inledningsvis. Vissa uppskattade att man berättade efter sexet för då slapp de oron innan. Men de flesta ville veta i förväg, och det var viktigt för mig att berätta. I takt med att folks bild av hiv förändrats har jag också påverkats till att jag inte tycker att jag och andra med hiv har en plikt att berätta innan sex. Men man kan göra det ändå, och om folk frågar säger jag såklart som det är.
Åren efter han fick veta sin status bearbetade han de olika konsekvenserna i sjok. Att påbörja en livslång medicinering var en sak, att landa i att det nu fanns en negativ fysisk påverkan där han löpte högre risk för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar en annan. Men idag mår han bra och lever sitt liv utan att hiv påverkar hans vardag. Han är i en fast relation sedan två år och detta är första gången sedan diagnosen han lever i ett längre parförhållande, även om han dejtat tidigare.
– Hiv är en liten del av mig och jag pratar gärna om det när ämnet förs på tal.
För det finns mycket kvar att göra utanför communityt även om det gått framåt sedan Axel fick sitt besked.
– Det betyder mycket att folk är öppna med sin status idag. Att man får en personlig anknytning om det är från någon man känner eller känner igen. Sen är det viktigt att berätta om smittfri hiv. Där har vi sett tydliga kampanjer med ett tydligt budskap. Vi måste avstigmatisera hur det är att leva med hiv samtidigt som vi informerar om hur man ska skydda sig.
Apropå skydd, vad är dina tankar kring PrEP?
– Det är ett jättebra skydd för många människor. Personligen hade jag nog inte tänkt på mig själv som en kandidat för PrEP, även innan min hivdiagnos, då jag inte såg mig själv som en person som tog många risker. Då hade inte koll på att det faktiskt är en riskfaktor att ha många sexpartners. Det ska man informera om utan att moralisera, och sen får individen själv ta ställning. Jag hade en fantastisk tid med många sexpartners i Barcelona och det var där jag troligtvis fick hiv. Jag vet inte var och när jag fick det, men att älta det leder ingenstans för mitt välmående. Men jag har hört från en hivläkare att de flesta svenska män som får hiv smittas utomlands.
Efter att Axel fått sitt besked på norska Helseutvalget började han sedan själv jobba med att testa andra för HIV och syfilis. Först i Oslo, sedan Testpoint för RFSL i Sverige, och det gör han fortfarande.
– Jag ville bidra eftersom jag fått så fint stöd efter mitt besked. Men också för att träffa likasinnade. Att det är en plats där hivnegativa och hivpostiva jobbar för ett gemensamt mål är fint och viktigt.
– Dessutom märkte jag att jag hade en viss fallenhet för att hålla samtal med nya människor som ibland var i samma situation jag varit i. Det var faktiskt det som ledde mig in på psykologyrket.
Vad betyder WAD för dig?
– Att vi minns dem som gått bort och vad vi behöver göra framåt. Den dagen möjliggör att vi kan förena de delarna.
Och en missuppfattning om hiv du till sist vill ta hål på?
– Att hiv framför allt överförs av personer som vet om att de är hivpositiva. Den största majoriteten av nya fall överförs av personer som inte vet om att de lever med hiv. Går man på en välfungerande läkemedelsbehandling går det inte att överföra viruset vid sex.
