Fredag den 20 november är det 20 år sedan Sighsten Herrgård avled. Natur & Kultur släpper en nyutgåva av Carl Otto Werkelids bok med och om Sighsten Herrgård. En av de personer som betydde mest för att öka kunskap om sjukdomen aids och en av de få offentliga personer som orkade leva öppet som hiv-positiv och aids-sjuk.
Intervjun i Reporter 1989:
För nästan exakt två år sedan – den 29 juli 1987 – gick Sighsten Herrgård ut som aids-sjuk. Med buller och bång fick Sverige sin första kändis med aids. Snabbt blev han ”ett ansikte” för den sjukdom som då var samhällsproblemet nummer ett i folks tankar.
Då, 1987, talades det mycket om att Sighsten hade kort tid kvar att leva. Ingen vågade tro att han skulle överleva julen det året, och ett reportageteam från TV satte omedelbart igång att dokumentera hans liv. Snabbt skrev Sighsten en självbiografi med hjälp av Carl Otto Werkelid, journalist på Svenska dagbladet. Det var snabba ryck i och med att man trodde att tiden var så knapp.
Men Sighsten har alltså överlevt. Två år. Det är lång tid för honom. Och när jag träffar honom är han inne i en, som han kallar, ”speedad” period.
– Jag var väldigt sjuk för en tid sedan, berättar han. Ont i skallen, i halsen och överallt. Jag var på väg nedåt.
Halsen var sårig och han hade oerhört svårt att äta.
– Men så gav de mig kortison. Och det vände på tre dagar. Det var en lycka eftersom jag hade så jävla ont att jag grät när jag åt. Och sen dess har jag gått upp elva kilo!
Med kortisonet följde just ”speedandet”.
– Jag fick fruktansvärt mycket gjort, säger han fnissande. På sjukhuset klättrade jag nästan på väggarna.
Han är en oerhört energisk man, Sighsten Herrgård. Under de perioder han varit friskare, har han deltagit i olika informationskampanjer kring aids. Han svarar i telefon (i telefonkatalogen låter han sitt namn helt medvetet stå med) och ger folk råd och svar på frågor. Ibland ringer tokstollar – men det är, enligt honom själv, ovanligt sällsynt.
– Jag tycker inte att någon fråga är dum, säger han allvarligt. Jo, förresten: myggorna.
Och dagen efter jag träffat honom, så visar en ny undersökning att 26% av svenska folket fortfarande tror att hiv kan smitta via insekter.
Sighsten är brunbränd, efter besök på Tranholmen utanför Stockholm. Där hyr han en stuga av en dam. Nu har han bestämt sig för att hyra ett år till. Ett symboliskt och viktigt beslut för Sighsten.
– Jag planerar aldrig långt fram i tiden, säger han.
Just nu har han dock preliminärbokat upp sig till i september, till den svenska modemässan. Sighsten ska vara med och presentera Ernst-Hugo Järegårds kollektion.
När det gäller modemässan och modetrender överhuvud är han osäker på vartåt det barkat. Vi levar ju i ett postmodernistiskt tidevarv, minst sagt kaotiskt. Och därmed följer lätt förvirring i trenderna.
– För konsumenterna är det lysande tider just nu, säger Sighsten, för idag gäller allt: alla trender är rätt. Men för tillverkarna är det ett oerhört problem att man vet inte vad man skall satsa på.
– Vid mässan i våras gick alla omkring och frågade varandra vad som var på gång, berättar han vidare, vilka trender som gäller.
Han har svårt att se om kaoset kommer att återgå till ”ordningen” – dvs den ordning som skapar en ny stor trend.
– Alla inom modebranschen hoppas att något nytt skall uppstå, säger han. Någon ny rörelse direkt från gatan, typ punken, flower power eller disko. Då vet de vad de skall satsa på.
– Varför uppstår detta kaos?
– Jag tror det handlar mycket om att mode blir till väldigt snabbt idag. Och det går över lika fort, i och med att massmedia tar upp det så väldigt mycket snabbare än tidigare.
– När upphör kaoset?
– Jag tror inte att det händer nu. Höstmässan i september inför vår- och sommarmodet kommer att bli lika förvirrad som tidigare…. Det skulle väl vara om det kom något…
– Jag tittade på filmen om Woodstock-festivalen häromkvällen, fortsätter han. Det var helt fantastiskt. Otäckt med drogerna, vi har sett vart det barkade, men vilken film!
– Är det det som nittiotalet kommer ta upp? Åttiotalet är yuppie, och nittiotalet….
– Näää, man har hårddragit det där med åttiotalet, säger Sighsten. Åttiotalet är ju inte bara en sak; yuppie. Jag tror att åttiotalet är större variationer än vad man sagt tidigare.
Han arbetar just nu med att samla sina egna erfarenheter och verk inom modebranschen på Nordiska Museet. Och det är verkligen ett tufft jobb.
– Det ska registreras och katalogiseras, berättar han, och varje pryl ska det skrivas en text till, om sammanhang och år etc.
– På ett sätt är det jobbigt att gå bakåt, fortsätter han. Jag har ingen lust att tillbringa min sista tid på jorden i mitt förflutna. Jag vill leva så mycket som möjligt i nuet.
– Är det lite som att skriva testamente?
– Ja, det är det, svarar Sighsten, och på ett sätt är det vad jag tycker om att göra; att sortera ut allt innan jag försvinner.
Jag undrar om Sighstens arbete utanför aids-sammanhang är en skön avkoppling från det ”tunga” temat.
– Många är väldigt lyckliga över att jag inte automatiskt prata aids när vi träffas, säger han och skrattar till. De tror att de kan trycka på en knapp och så sprutar jag ut alla erfarenheter och senaste rönen En del har inte orkat att både se och höra mig och det budskap mitt utseende ger, men nu har de väl börjat fatta att jag kan prata om annat också.
En av de finaste komplimanger Sighsten säger att han fått är från ”gubbarna” i ”Herrarnas”; ett projekt av svensk tekoindustri för att få fart på svenskt mode. Sighsten sa upp sig för en tid sedan, har var trött och tänkte att de nog inte ville ha honom som galjonsfigur.
– Men efter två veckor skrev de ett brev tillbaka och frågade om jag ville fortsätta. Och du vet, det är väldigt mycket familjefäder och ”vanlig svensk”. Det var en jätteseger att de inte bara droppade mig.
Så visst är inte allt Sighsten arbetar med koncentrerat kring aids. Även om styrelsemötena med Sighstens Vänner mot Aids, informationer på skolor, intervjuer med tidningar… tar tid och kraft. Och Sighsten är ett känt ”aids-ansikte” även ute i Europa. Bland annat var han med i en Sky Channel-sändning som sågs i 18 länder. Så han är ganska unik genom att var en av de få ”gamla” kändisarna som innan han går bort lever öppet med sin sjukdom.
Frågan är om det finns någon inom kändiskåren som tagit det steget han gjort. Med Rock Hudson blev det ju trots allt mest en katt och råtta-lek. Och han orkade inte använda så stor del av sin tid till att tala.
Sighsten har haft tur. Kort tid efter den stora presskonferensen, 29 juli -87, dök allt bättre bromsmediciner upp. I september, bara en och en halv månad efter att han öppet talat, började han med AZT.
– Jag gick upp tio kilo och mådde bra, säger han. Men nu hör det till saken att det är bara de första sex månaderna som de här riktiga verkningarna finns hos AZT – jag är inne på mitt andra år. Men effekterna som dock finns kvar motiverar att jag fortfarande använder det.
Våren -88 blev Sighsten en av tre patienter som fick prova kombinationen av den svenska medicinen Foscavir och AZT. Det gjorde att han återigen gick upp tio kilo.
– Foscavir är det som Astra drog in forskarpengarna för, säger han och grimaserar illa åt den dumheten.
– Vi är väldigt osäkra, alla vi som tar det, om vi kommer att få det framöver. Astra har ju varit hala som ålar. De har sagt att de kommer fortsätta producera, men lägger ner forskningen.
Och därmed är det frågor som uppstår om vilka som skall få medicinen, eftersom den fortfarande ges i samband med forskning.
Sighsten talar om sin ”cocktail” med mediciner – just nu käkar han drygt tio olika. Och han är ofta med i olika forskningsprojekt kring nya mediciner.
– Jag antar att jag är en bra försökskanin, eftersom jag reagerar så positivt på mediciner. Och dessutom ställer jag upp på försöken.
När Sighsten finns med i tidningar, under hans bra perioder, och ser fräsch ut så frågar andra aids-sjuka sina läkare vad det är för ”hemlig medicin Sighsten får”.
– Men det är ingen hemlig medicin, säger han. Det är bara att jag reagerar så positivt. Jag har fått biverkningar och har t.ex. inte behövt göra någon blodtransfusion på grund av AZT.
1984
När Sighstens före detta kille, Roar, dog i aids 1984 så fanns inga bromsmediciner.
– Han och alla andra…. Om de hade orkat hänga kvar lite till, eller om de blivit sjukare lite senare… det är ju bromsmedicinerna som förlängt sjukdomstillståndet.
Sighsten säger detta på ett konstaterande sätt. Så är han, åtminstone i sina starka perioder. Han är praktisk och vill ha besked och se resultat.
– Min läkare sa redan från början att jag kommer att få ett helvete den dan jag inte kan hålla kontrollen över mig själv, och då kommer jag kämpa som ett djur för att behålla den. Just eftersom jag är så van att ha kontroll över mitt liv och mig själv.
– Jag säger till alla runt omkring mig att ”jag är en sjuk vuxen, jag är ingen bebis. Dalta inte med mig. Att jag periodvis är sjuk och svag och borta, det är en sak. Men jag är fortfarande en vuxen person.”
– Du pratade om att inte vara ett vårdpaket!
– Det tror jag massor på fortfarande. Jag vet att det är obekvämt för många på sjukhuset om en patient blir ”för” aktiv. Man är inte van vid det i Sverige. Men jag tycker att jag har sett så väldigt många svårt sjuka och mindre svårt sjuka som är passiva och ger upp. Jag har inga som helst förhoppningar om att jag ska överleva, men jag kan ju göra någonting värdefullt av den tid jag har kvar. Dessutom är det terapi för min egen del.
– Man måste möta medicineringen från andra hållet. Men det betyder att sjukvårdspersonal och läkare måste bli mer aktiva. Jag har lämnat in långa listor på vad jag tyckte skulle ändras…. Små saker, jättegrejer.
Det han har föreslagit har gett respons. Förändringar har skett på Roslagstulls sjukhus efter dessa tips.
– Ge till exempel oss patienter ett papper på vilken medicinering vi får, och vilka biverkningar den har. För om någon kommer in och jag är trött och borta i huvudet och det beslutas att man skall sätta in ”detta” i kombination med ”detta” – inte fasiken kommer jag ihåg det, och inte begriper jag vad de gett mig, och inte vet jag vad det är för biverkningar heller.
– Det handlar om att vara med om att ta beslut och ha kontroll?
– Jo visst. Om någon frågar mig vad det är för mediciner jag äter. Vet inte jag det idag. Lasse vet, men jag vet inte.
– Ibland känns det som det rinner kemikalier ut ur öronen på mig.
Lasse Holm har vi berättat om i Reporter tidigare. Han arbetar halvtid på Roslagstull och halvtid hemma hos Sighsten, så han ska slippa ligga på förvaring på sjukhuset. Hemsjukvården är något Sighsten ömmar för; att alla ska få chans att vara hemma och få vettigt stöd.
– Men det går för långsamt, säger han. Vi har inte tid att vänta på att det ska ske något rent praktiskt. Varför har det inte byggts ut bättre på de här åren?
Sighsten är dessutom engagerad för bisexuellas situation. Han har bland annat försökt trycka på RFSL för att få dem mer aktiva.
– Det är något ingen vill röra vid, säger Sighsten. Det har blivit en av mina käpphästar, på grund av att jag har så många vänner som lever ett heterosexuellt socialt liv, men är bisexuella.
– Vad blir målet… Budskapet för homosexuella har ju varit ”kom ut”?
– Det är inte lika lätt i de här sammanhangen. Här är barn och fru inblandade. Det är ju enklare om du som ensamstående går ut och säger: Jag är fri och gay. Det kan du ju inte som gift bisexuell och dessutom är många väldigt skraja för att bli avslöjade.
– Hela skalan finns; från att vid resan utomlands gå på saunor, men hemma leva helt heterosexuellt till att leva som gay men nu och då ha sex med en tjej, konstaterar Sighsten. Man måste säga OK till detta, även då från gayhåll.
– Detta bryter ju dessutom mot svensk prydhet, för här rör det sig ju om en garanterad otrohet!
– Ja, därför vill ingen ta i det, säger Sighsten. Du rör ju vid ”den heliga familjen”. Du berör något som folk tycker är otäckt. Du sätter en spotlight på ett ämne som man inte vill veta av. Homosexuella vet man vad det är; det är ”dom”. Och ”dom” sköter sig själva så mycket som möjligt, tror man.
Sighsten föreslog nyligen vid en WHO-konferens i Oslo att man i aids-statistiken skulle ha tre spalter för olika kategorier av sexuellt smittade: homosexuella, bisexuella och heterosexuella. Idag är homo- och bisexuella män ihopslagna.
– Bisexuella hör ju hemma i bägge grupperna.
Och genom att ge bisexuella en egen kategori hoppas han på ett ”synliggörande”.
– Det finns alldeles för många som inte vågar berätta att de är gay eller bisexuella, som kanske inte skulle behöva vara rädda. Men det är svårt för mig att säga eftersom jag lever i en värld där man kan vara vad man vill.
– Men jag tycker ju det skulle vara svårare att smyga hela tiden och leva med ångesten.
– Och en annan sak som vi snackade om häromdagen, fortsätter han. För 15 år sedan, så fanns det 7-8 gayklubbar i Stockholm. Är inte det jävligt konstigt att det idag bara finns en! Och jag hör att folk klagar på att Huset börjar bli för mixed, vilket är skitprat – varenda nummer ett-disko ute i världen är hälften gay och hälften straight. Jag tycker det är fantastiskt att folk kan komma in i Huset och blanda sig, på ett ställe där det finns stöd, bokhandel och som ligger på en av Stockholms största gator med neonskylt – det ser jag som ett jättekliv framåt.
– Då var det skitkul, i början på 70-talet. Man kunde gå klubbrunda i Stockholm…. Om det var naturligare att umgås med olika sorter utan att behöva stämpla i pannan, skulle kanske folk våga säga öppnare att de var gay.
– Det känns som att vi inte utvecklats på den punkten.
Blåst TV
TV-filmen om Sighstens sista tid som Kanal 1 spelar in fortsätter. När jag frågar vad målet är med filmen, skrattar han lite rått.
– Varken dom eller jag trodde att jag skulle leva så här länge…. Jag ser det med humor, det känns som jag har blåst dem. Men de vill fortsätta.
– Naturligtvis vill de köra hela vägen, säger han. Begravningen får de gärna täcka, men däremot vet jag inte hur långt jag ska släppa in dem i sjukbilden mot slutet.
– Jag vill å enda sidan inte ha sjukdomsporr men å den andra vill jag ju vara ärlig om sjukdomen, säger han. Jag är väldigt kluven. Sjukdomen är ju inte alltid så glamorös som ”Sighsten Herrgård”. Jag har sett tillräckligt för att veta hur grym den är i sluttiderna, så vi får se.
Ett stöd för Sighsten är Eva Brunne, präst i Stockholms stift. Eva är också mycket aktiv i EKHO-Stockholm.
– När Roar var döende, vägrade jag acceptera det, berättar Sighsten. En läkare spännade ögonen i mig och sa att jag måste inse fakta, men jag fick ingen att tala med. När jag fick veta att jag själv var smittad, fanns inte heller någon att snacka med och när jag blev sjuk fanns inte heller någon.
– Till slut ringde jag upp biskop Krister Stendahl, som jag fått fin kontakt med, och bad om hjälp. Han rekommenderade mig att kontakta Eva.
– Hon är bra, hon hummar och mummar inte, utan ställer motfrågor, säger han. Jag kan inte bara ösa ur mig grejer. Hon har varit ett oerhört stöd för mig.
– Men jag har stöd också av min mamma och mina syskon, av Lasse här hemma och av Eva Brunne och av Sighstens Vänner mot Aids, Nokas Ark-Röda Korset… Det gör ju att jag ses som väldigt privilegierad, men jag har inte fått det gratis. Jag har inte suttit hemma och väntat på att någon ska komma in och erbjuda mig hjälp.
– En bit av att jag går ut offentligt är just att andra skall känna att det går att göra något, säger han. Andra föräldrar och anhöriga ska känna att det går att ställa upp.
– I augusti får kanske 35 nya personer veta att de är hiv-positiva. Vad vill du säga till dem?
– Sök hjälp från början. Det finns hjälp. Inse fakta och försök så fort som möjligt lära dig leva med det.
Sighstens råd speglar hans personlighet. En rationell man som vill ha allt klart och redigt. Han vill veta. Och han är frank och nästan lite kusligt ärlig när han konstaterar:
– Jag vet ju inte om jag lever när den här intervjun kommer ut.
Uppdaterad 2019-05-25